Milí priatelia.
Dnes to bude na dlhšie, tak sa prosím pohodlne usaďte. Tu sú naše noviny.
Minulý týždeň mala naša Elenka naplánované dva termíny vo švajčiarskom Lausanne. Prvý z nich, tradičný zákrok na očnej klinike sa mal konať 7.2.2013 a ten druhý, kontrolne MRI mozgu, bol plánovaný nasledujúci deň, teda 8.2.2013. Bohužial, kvôli vysokým teplotám, ktoré si Elenku našli ako naschvál na pol ceste do Lausanne, museli byť oba zákroky zrušené. MRI úplne (už asi 3-krát) a očná kontrola bola urobená hneď, ako sa Elenke začalo vodiť trochu lepšie, teda minulý pondelok. Napriek všetkému, strach celého týždňa nám bol vynahradený opäť iba 30 minútovým zákrokom a výsledkom: "všetky nádory, ktoré Elenka v očkách má boli veľmi veľmi disciplinované". Tak sme sa opäť potešili a pobrali sa domov, aby sme Vás mohli informovať.
Na druhej strane musíme povedať, že týždeň, ktorý sme v Lausanne nechcene strávili, sme do značnej miery využili v náš prospech. Stretli sme sa tam s veľmi dobrou detskou psychologičkou. Dala nám veľa dobrých rád, ako pomôcť Elenke prekonávať strach z lekárov a nemocníc. Taktiež nám poradila pár hmatov a slovných hračiek vhodných pri jednotlivých vyšetreniach, ktoré Elenka naozaj neobľubuje. Skutočne, to stretnutie bolo veľmi obohacujúce :)
Ďalšie, veľmi prospešné a dlho očakávané sedenie sa konalo v piatok a to konkrétne s hlavným genetikom. Elenke sme totiž ešte na začiatku našej liečby vo Švajčiarsku dali odobrať krv na komplexné genetické testy. Pokladali sme to zo zdravotného hľadiska za veľmi potrebné, aby Elenka vedela, aká je jej genetická preddispozícia. Čo sa stalo, prečo sa u nej retinoblastóm vyvinul a čo môže do budúcna očakávať. Práve z dôvodu spomínanej budúcnosti sme chceli, aby Elenka mala svoju "zdravotnú kartu" komplexnú. Je to štandardný postup, že sa deťom s diagnózou Retinoblastóm robia genetické testy. My sme chceli, aby ich mala Elenka úplne, testované z viacerých uhlov. Ich vyhotovenie trvalo rok a pol a tak ako sa aj predpokladalo, potvrdili genetickú podmienenosť. Stanovili sa aj presné mutácie a ich úplne znesie nám bude poštou doručené hneď, ako sa dokončia zvyšné dve testovania. No a tu sa dostávame na ďalší dôležitý bod dnešného blogu.
Genetické testy spolu s nákladmi na liečbu, ktoré sme mali ešte pred vydaním certifikátu na liečbu v zahraničí sme uhradili z Elenkinho účtu. Dokopy to predstavuje sumu 14.239,36 CHF v pomere - genetické testy 6.181 CHF a zvyšné náklady 8.058,36 CHF. Potvrdenia o ich úhrade a teda aj o ich skutočnej existencii nájdete na tejto stránke v záložke "Koľko by to malo stáť". Sú to faktúry so spätnými dátumami a menovými kurzami, pretože boli vyplácané v reálnom čase. Ani halier, ani cent z peňazí, ktorými ste nám pomohli nikdy neboli a ani nebudú použité na iné, ako účely súvisiace s Elenkinou liečbou. Je mi jasné, že mnohým z Vás neostáva nič iné, len nám veriť, pretože nás osobne nepoznáte. Môžem Vám však zaručiť, že nie sme rodičia, ktorých by niekedy v živote napadlo zneužiť dobrú vôľu ľudí a chorobu vlastného dieťaťa. Už som to spomenula veľa krát, veľmi si vážime to, čo ste pre nás vtedy urobili, keď sme vstávali a šli spať len s jedinou myšlienkou: "chceme pre ňu urobiť maximum". Vy ste nám v tom pomohli a aj vďaka tomu Elenka dnes vidí guličky veľkosti špendlíkovej hlavičky.
No vážne, držte sa. Minulý týždeň, počas naších obvyklých cvičení na zlepšenie zraku ma napadla taká hra. Rozmiestnila som po stole pár plastelinových guličiek veľkosti špendlíkovej hlavičky. Potom som zavolala Elenku a poprosila ju, nech ich pozbiera. Tu sa dieťa zobralo a bez zaváhania mi všetky podalo. Skúsili sme to aj s rôznymi farbami a fungovalo to :) A dokonca sa už dokážeme spolu zahrať s pexesom. Elenka medzi hŕbou obrázkov vie nájsť správny pár. Je to prosto ten najsnaživejší, 80 cm vysoký občan-človek, akého poznám :)
To by bolo na dnes "v skratke" všetko :) Budeme sa hlásiť hneď po budúcom zákroku, keď budeme mať niečo nové. Prajeme Vám všetkým krásny zvyšok víkendu.
Dicovci
Dnes to bude na dlhšie, tak sa prosím pohodlne usaďte. Tu sú naše noviny.
Minulý týždeň mala naša Elenka naplánované dva termíny vo švajčiarskom Lausanne. Prvý z nich, tradičný zákrok na očnej klinike sa mal konať 7.2.2013 a ten druhý, kontrolne MRI mozgu, bol plánovaný nasledujúci deň, teda 8.2.2013. Bohužial, kvôli vysokým teplotám, ktoré si Elenku našli ako naschvál na pol ceste do Lausanne, museli byť oba zákroky zrušené. MRI úplne (už asi 3-krát) a očná kontrola bola urobená hneď, ako sa Elenke začalo vodiť trochu lepšie, teda minulý pondelok. Napriek všetkému, strach celého týždňa nám bol vynahradený opäť iba 30 minútovým zákrokom a výsledkom: "všetky nádory, ktoré Elenka v očkách má boli veľmi veľmi disciplinované". Tak sme sa opäť potešili a pobrali sa domov, aby sme Vás mohli informovať.
Na druhej strane musíme povedať, že týždeň, ktorý sme v Lausanne nechcene strávili, sme do značnej miery využili v náš prospech. Stretli sme sa tam s veľmi dobrou detskou psychologičkou. Dala nám veľa dobrých rád, ako pomôcť Elenke prekonávať strach z lekárov a nemocníc. Taktiež nám poradila pár hmatov a slovných hračiek vhodných pri jednotlivých vyšetreniach, ktoré Elenka naozaj neobľubuje. Skutočne, to stretnutie bolo veľmi obohacujúce :)
Ďalšie, veľmi prospešné a dlho očakávané sedenie sa konalo v piatok a to konkrétne s hlavným genetikom. Elenke sme totiž ešte na začiatku našej liečby vo Švajčiarsku dali odobrať krv na komplexné genetické testy. Pokladali sme to zo zdravotného hľadiska za veľmi potrebné, aby Elenka vedela, aká je jej genetická preddispozícia. Čo sa stalo, prečo sa u nej retinoblastóm vyvinul a čo môže do budúcna očakávať. Práve z dôvodu spomínanej budúcnosti sme chceli, aby Elenka mala svoju "zdravotnú kartu" komplexnú. Je to štandardný postup, že sa deťom s diagnózou Retinoblastóm robia genetické testy. My sme chceli, aby ich mala Elenka úplne, testované z viacerých uhlov. Ich vyhotovenie trvalo rok a pol a tak ako sa aj predpokladalo, potvrdili genetickú podmienenosť. Stanovili sa aj presné mutácie a ich úplne znesie nám bude poštou doručené hneď, ako sa dokončia zvyšné dve testovania. No a tu sa dostávame na ďalší dôležitý bod dnešného blogu.
Genetické testy spolu s nákladmi na liečbu, ktoré sme mali ešte pred vydaním certifikátu na liečbu v zahraničí sme uhradili z Elenkinho účtu. Dokopy to predstavuje sumu 14.239,36 CHF v pomere - genetické testy 6.181 CHF a zvyšné náklady 8.058,36 CHF. Potvrdenia o ich úhrade a teda aj o ich skutočnej existencii nájdete na tejto stránke v záložke "Koľko by to malo stáť". Sú to faktúry so spätnými dátumami a menovými kurzami, pretože boli vyplácané v reálnom čase. Ani halier, ani cent z peňazí, ktorými ste nám pomohli nikdy neboli a ani nebudú použité na iné, ako účely súvisiace s Elenkinou liečbou. Je mi jasné, že mnohým z Vás neostáva nič iné, len nám veriť, pretože nás osobne nepoznáte. Môžem Vám však zaručiť, že nie sme rodičia, ktorých by niekedy v živote napadlo zneužiť dobrú vôľu ľudí a chorobu vlastného dieťaťa. Už som to spomenula veľa krát, veľmi si vážime to, čo ste pre nás vtedy urobili, keď sme vstávali a šli spať len s jedinou myšlienkou: "chceme pre ňu urobiť maximum". Vy ste nám v tom pomohli a aj vďaka tomu Elenka dnes vidí guličky veľkosti špendlíkovej hlavičky.
No vážne, držte sa. Minulý týždeň, počas naších obvyklých cvičení na zlepšenie zraku ma napadla taká hra. Rozmiestnila som po stole pár plastelinových guličiek veľkosti špendlíkovej hlavičky. Potom som zavolala Elenku a poprosila ju, nech ich pozbiera. Tu sa dieťa zobralo a bez zaváhania mi všetky podalo. Skúsili sme to aj s rôznymi farbami a fungovalo to :) A dokonca sa už dokážeme spolu zahrať s pexesom. Elenka medzi hŕbou obrázkov vie nájsť správny pár. Je to prosto ten najsnaživejší, 80 cm vysoký občan-človek, akého poznám :)
To by bolo na dnes "v skratke" všetko :) Budeme sa hlásiť hneď po budúcom zákroku, keď budeme mať niečo nové. Prajeme Vám všetkým krásny zvyšok víkendu.
Dicovci