Pekný štvrtkový podvečer prajeme.
Je to už mesiac, čo ste od nás nepočuli žiadne novinky a preto sa všetkým vám, ktorí pravidelne sledujete naše pokroky hlboko ospravedlňujeme. Ale viete, vždy a za každých okolností sa nájde nejaké ale... a tu je to naše.
Za uplynulý mesiac sme boli vo Švajčiarsku 2-krát a medzi týmito našimi výletmi sme si ešte spravili jeden neplánovaný liečebno-relaxačný pobyt v Nitrianskej nemocnici. Po prepustení sa na nás prilepil ešte jeden nezvaný hosť a tak sme si do ďalšieho odchodu nenašli čas na aktualizáciu našej stránky. To samozrejme nič nemení na fakte, že máme kopu noviniek, s ktorými sa hneď po našom dnešnom návrate ideme podeliť.
Začneme chronologicky:
Zákrok z 26.4. v Lausanne ukázal, že Elenke našťastie od marcového vysadenia lokálnej chemoterapie opäť nenarástli žiadne nové nádory. V pravom oku bol však naďalej jeden nádor blízko očného nervu a aby nenarobil žiadnu galibu, vrátiť sme sa mali hneď o 2 týždne. Spomínaný liečebno-relaxačný pobyt nás trošku zdržal a tak mala Elenka zákrok včera, 16.4. Tak ako vždy, s napätím sme očakávali, čo nové sa v Elenkinych očkách udialo a s radosťou môžme oznámiť, že NIČ zlé sa nestalo. V priebehu 3 týždňov nenarástli žiadne nové nádory a zdá sa, že aj ten najrizikovejší v blízkosti očného nervu vzdal svoj boj. Počas 30 minutového zákroku bolo preliečených ešte niekoľko menších miest ale v globále tak krátko naša Elenka na sále ešte nebola. Samozrejme so všetkých dobrých správ sa tešíme, napriek tomu ostávame nohami pevne na zemi. Ešte nie sme na konci našej vojny, ale chuť bojovať sa stupňuje. Táto chuť rastie z veľkej mieri aj vďaka poisťovni DOVERA, ktorá nás opäť nesmierne podržala a na ďalších 6 mesiacov nám predĺžila certifikát potrebný pre liečbu v zahraničí. ĎAKUJEME VEĽMI PEKNE!

A aby dobrých správ nebolo málo, tak minulý týždeň sme oslávili prvý rok a z nášho bábätka sa pomaly stáva občan chodec. S pomocou mami a tata prejdeme pár metrov už po vlastných, máme nové zúbky, dlhšie vlásky (pomaly na pukačky) a nad všetkým novým, čo v byte nájdeme hííííkame a jejkáááme... Prosto naďalej platí, pri tomto dieťati je ťažké byť rodičom, lebo človek by ho najradšej zjedol :)

Pozdravujeme a bozkávame 
Dicovci
Add Comment
 
 
Dobrý večer všetkým, o slovo sa hlási bojový stan Dicových :)
Tak a máme za sebou Veľkonočné sviatky. Veríme, že ste ich všetci prežili rovnako ako my, v pohode a domácom nekončiacom prejedaní sa. My sme sa v piatok večer vrátili zo Švajčiarska a minimálne ja som to potom rozbehla na plné obrátky :) No ale poďme k podstatnejším veciam.
Elenka mala na Zelený štvrtok zákrok, ktorý ukázal, že stav sa nezlepšil ale ani nijako radikálne nezhoršil. V očkách máme stále pár neodbitných aktivistov, teda aktívnych zhubných buniek. Samozrejme, hneď na mieste boli ošetrené, ak to tak môžem nazvať, ale zákrok nebol veľmi agresívny. Elenka sa z neho rýchlo dostala a veselo si račkuje po svete. Áno, áno, takúto máme VEĽKÚÚÚ novinku, začali sme račkovať. Pohyb nás nesmierne baví, rovnako ako záhradkové aktivity v izbových kvetináčoch a náš najbližší cieľ je zničiť lampu v obývačke. No veď, čo si tam bude len tak stáť. MY statické predmety zo zásady neuznávame :) No prosto, tá naša dievka je úplne perfektná :)
Späť do Lausanne sa vraciame ešte počas apríla a potom dáme vedieť.

Pekný večer a ak vám ešte ostalo čo to zo sviatočných stolov, tak dobrú chuť :)
Dicovci
Add Comment
 
Marcové novinky 03/12/2012
 
Milí naši priatelia z virtuálneho prostredia :)
Cez víkend sme sa vrátili zo Švajčiarska a máme pre vás máme novinky. 
Od posledného zákroku spred dvoch týždňov sa nám v očkách nevytvorili žiadne nové nádory, čo je celkom fajn správa. Taktiež zákrok, ktorý bol tentokrát urobený na pravom očku nemusel byť až tak agresívny. To znamená, že aj Elenka sa dostáva rýchlejšie do normálu. Napriek všetkému bola do pravého očného okolia opäť podaná chemoterapia na zastabilizovanie stavu. Ak sa karta neotočí, mala by to byť už naozaj naša posledná. Čo bude nasledovať ďalej sa uvidí v apríli, kedy sa vraciame späť.
V každom prípade, čaká na nás krásny celý marec, kedy bude mať ten náš zbojník dostatok času na regeneráciu a nové ľumpoviny :) Je úplne perfektná, to keby ste videli. Celé dni sa len chichúňa a výska, prosto na zjedenie. A čo je dôležité, zdá sa, že sa nám znova trošku zlepšil zrak :) a dokonca sa nám prerezal aj nový zub. Prosto úplne klasicky, bábätkovsky, napredujeme vpred.
Toľko ohľadom noviniek z našej strany. Keďže máme pondelok, tak nám všetkým prajem nech už je piatok a môžme si cez víkend užívať pokoj a rodinnú pohodu :)
Pozdravujeme a bozkávame

Dic Family
Add Comment
 
 
Krásny sobotný deň prajeme všetkým.
Tento týždeň sme sa vrátili zo Švajčiarska, konkrétne v utorok. Priznávam, dali sme si trošku načas s najnovším blogom ale rastú nám zúbky a plne si to užívame :) 
V každom prípade, ako ste si mohli už z názvu všimnúť, liečba podaná priamo do pravého očka zabrala :) Elenkine telo ju prijalo a 85 % novovzniknutých nádorov by malo byť už nadobro preč :) Najväčší nádor v pravom očku sa znova trošku zmenšil a aby tento trend pekne ďalej pokračoval, lekári na ňom skombinovali 3 rôzne druhy terapie. Elenka taktiež opäť dostala do očného okolia 2. injekciu s chemoterapeutickou látkou, aby sa aj tých zvyšných 15 % nádorov stali len minulosťou. Zároveň prof. Munier a jeho team nepredpokladajú, že bude potrebná ďalšia dávka. V ľavom očku sme mali nové 2 nádory, ale boli hneď ošetrené a nemali by predstavovať vyššie riziko. 
Začiatkom marca si pôjdeme po ďalšie dobré správy a hneď ako nám to "zúbky" dovolia, budeme vás o nich informovať :)

Dicovci 

PS: Neprehliadnite prosím medzi fotkami dve nové prídavky :) 
Add Comment
 
 
Prajeme vám všetkým krásne dobré ráno.
V utorok večer sme sa vrátili zo Švajčiarska a tak si konečné sadáme k netu, aby sme Vám povedali, čo máme s Elenkou nové. 
Takže takto. Elenke bol vo štvrtok minulý týždeň opäť vykonaný zákrok v úplnej narkóze. Na ľavom očku sa nám vytvorili 3 nové nádory, ale boli takpovediac ošetrené a nemali by predstavovať vyššie riziko. Čo sa týka pravého očka, tak tam nám narástlo trochu viac nádorov, než by bolo pekné. Elenke bola preto v pondelok podaná lokálna chemoterapeutická účinná látka priamo do pravého očného pozadia. Bolo to urobené prostredníctvom injekčnej striekačky, ktorou lekári kopírovali Elenkine očko a pri ohnisku všetkých nádorov strekli spomínanú účinnú látku. Teraz by malo byť pravé očko chránené z každej strany. Tento proces sa bude opakovať o 2 týždne a potom sa uvidí, či bude potrebná aj tretia, popr. štvrtá dávka.

Na prvý pohľad sa možno zdá, že toto nie sú príliš pozitívne správy, ale verte mi, nie je to tak. Od začiatku sme vedeli, že sa tak stane. Lekári nám hneď pri prvej konzultácii povedali, že Elenka má v očkách príliš veľa zhubných zárodkov, ktoré ešte celkom iste budú rásť. Dôležité bolo, aby nerástli extrémne rýchlo a to sa našťastie nestalo. Doterajšia liečba bola cielená na nádory, ktoré Elenka už v očkách mala. Bolo dôležité, aby presne v tejto fáze, ktorá práve nastala, boli čo možno najviac pod kontrolou. Liečba, ktorá bola nasadená teraz sa bude sústrediť na nové nádory, aby boli odstránené rýchlejšie, než dokážu príliš narásť a narobiť väčšiu galibu. Teraz už len musíme počkať, ako zareaguje Elenkine telo.

Takže čo dodať. Ideme ďalej podľa bojového plánu. Vonkoncom sa nechystáme skladať zbrane a zdá sa, že Lausanne má ešte dostatočne veľký arzenál :) Čisto alibisticky, ich skúsenosti a schopnosť byť vždy jeden krok pred tou pliagou hovoria v náš prospech a verím, že deň, keď budeme môcť napísať: "sme v recesii", sa blíži.

Dáme prosto krk na to, že tá naša baba to dá :)

Pozdravujeme a prajeme krásny a uspešný deň
Dicovci
3 Comments
 
 
Milí priatelia internetu, chcem Vás znova poprosiť o niečo veľmi dôležité.

Nie je to tak veľmi dávno, čo sme vás spolu s manželom požiadali o pomoc pre našu malú dcérku, Elenku. Tí, ktorí nás už „poznáte“, viete, že Elenke bola v necelých 3 mesiacoch diagnostikovaná rakovina, konkrétne retinoblatóm.
Ešte aj dnes si živo pamätám na ten pocit úzkosti, keď som balila moje a Elenkine veci na onkológiu. Veľmi som sa bála. Nevedela som, čo čaká moje dievčatko a aké to tam bude. Spolu s Elenkou sme tam však spoznali neuveriteľné sestričky a lekárov, ktorí vám aj napriek všetkému dávajú pocit pohody (neviem ako to robia, ale oni to dokážu) ale hlavne, spoznali sme tam deti a ich mamy, ktoré čakajú na možno práve vašu pomoc.
Tentokrát však nejde o finančný dar. Oni čakajú na niečo omnoho vzácnejšie, na kostnú dreň, ktorá by sa zhodovala s ich dieťatkom. Preto mi prosím prepáčte, že takto okato „zneužijem“  Elenkinu mediálnu známosť, ale je to veľmi dôležité. Ide nie len o detičky , ale aj o mamy a otcov rodín, ktorí celé mesiace čakajú na tú jedinú vetu: „Milý pacient, našiel sa darca.“
Verte mi, títo pacienti majú za sebou veľmi ťažkú liečbu a aj tak, to najťažšie majú ešte pred sebou. Slovami laika, z dôvodu chemorádioterapie majú zničení krvný obeh a veľmi veľmi nalomenú imunitu. Transplantácia kostnej drene je pre nich nevyhnutná a hoci nezaručuje 100 % istotu vyliečenia, prináša so sebou nádej, že všetko bude ako „predtým“. Že sa skončí ťažká liečba so všetkými negatívnych  dopadmi ale hlavne, že rodiny budú spolu a budú žiť obyčajný život, ako to robíte aj vy.

Prosím Vás, skúste o tom popremýšľať. Možno Vy alebo niekto váš známy bude chcieť pomôcť. Možno už o tom premýšľa, len potrebuje nakopnúť a vedieť o tom trochu viac. Veľa potrených informácií nájdete na stránke http://www.registerdarcovkostnejdrene.sk

Darovanie kostnej drene Vás ako darcu nemôže ohroziť, môže len pomôcť. Tak to poďme skúsiť!!! Nech nás všetkých už čoskoro združuje Národný register darcov kostnej drene :)

Add Comment
 
 
Tento týždeň sme opäť boli vo Švajčiarsku. Vrátili sme sa v piatok večer a skôr ako vám prezradíme naše novinky, dovoľte  mi pár slov k odvysielanej reportáži :) (http://voyo.markiza.sk/produkt/relacie/1035-reflex-10-01-2012-17-30)
Prostredníctvom spomínanej dokrútky sme vám chceli zo srdca POĎAKOVAŤ za pomocnú ruku, ktorú ste nám podali. Elenka je fantastické dievčatko a bojuje ako drak. Sme vám veľmi vďační za pozitívnu energiu, ktorou ste nás nakopli a "zneužili" sme na to telku, aby sme vám to povedali.  
Dobre, tak a teraz k nie menej podstatným veciam. Zdá sa, že sme na dobrej ceste. Elenkine telo, resp. jej očká dokázali fungovať tento mesiac bez carboplatina a nádory nezačali extrémne rásť. My sa z toho dosť tešíme, lebo sme sa na našej ceste za zdravím znova posunuli o ďalší krôčik. Ak by sme ostali v tomto statuse, že nádory by boli naďalej na ústupe a nebola by potrebná žiadna forma chemoterapie, tak to by bolo veľmi fajn. Napriek tomu, ostávame pevne nohami na zemi, lebo nás čaká ešte dlhá cesta.
V každom prípade, Elenka bola tento krát na sále niečo málo cez 1 hodinu. Opäť jej robili obe očká naraz. V ľavom oku sa opäť objavilo pár nových nepriateľov, ktoré bolo potrebné odstrániť a v najväčší nádor v pravom oku sa znova trošku posunul od očného nervu. Sú to pozitívne správy, hlavne ohľadom pravého očka. Očný nerv totiž predstavuje priamu prístupovú cestu do mozgu a preto je veľmi dobré, že sa nádor znova trochu vzdialil. Silno veríme, že už ho ani nenapadne začať nanovo rásť. Začiatkom februára sa vraciame späť do CH na ďalšiu liečbu a hneď ako budeme mať niečo nové, dáme vedieť :)

Pozdravujeme a bozkávame
Dicovci
Add Comment
 
 
Skôr ako sa rozpíšeme, dovoľte nám popriať vám všetkým šťastné a veselé Vianoce, veľa lásky, rodinnej pohody a darčekov pod stromčekom :)
Včera podvečer sme sa vrátili zo Švajčiarska a máme takéto novinky. Zvýšená dávka v pravom očku zabrala :) Najväčší nádor sa posunul od očného nervu. Plánovaný 30. min zákrok sa predĺžli o celú hodinu a pol. Počas 2 hodín lekári zmrazovali ostatné nádory vyrastajúce v periférii pravého očka a prehrievali pár nových nádorov, ktoré sa od minula objavili, resp. začali rásť v ľavom očku. V každom prípade padlo veľké rozhodnutie a prvý krát, odkedy bola Elenke stanovená diagnóza, budeme zatiaľ bez akejkoľvek chemoterapie. Carboplatinum, ktorého úlohou bolo "chrániť" Elenkine očká pred extrémnym rastom zárodkov, bol pre tento moment vysadený. Lekári nám vysvetlili, že Elenka má v očkách ešte množstvo zárodkov a carboplatinum ako taký ich nie je schopný zničiť. Preto je nutné ďalej pokračovať v ich priamom a lokálnom odstraňovaní.
Ďalšia kontrola bude o 3 týždne, kedy sa ukáže, či náš stav je už v štádiu, kedy môžme ďalej ostať bez chemoterapie.

Ešte raz vám všetkým prajeme krásne a požehnané sviatky. Nech si každý z nás nájde pod stromčekom, všetko čo si praje (a ja som tohto roku písala dlhý zoznam Ježiškovi :)) a nech ten Nový rok 2012 je MINIMÁLNE tak fantastický, ako si ho predstavujeme :)

Dicovci
1 Comment
 
 
Po dlhšej dobe vám všetkým prajme dobrý deň :)
Veľmi ma mrzí, že po návrate so Švajčiarska až s týždenným odstupom informujem, čo nové má Elenka vo svojej vojne s retinoblatómami, ale mali sme na to pádne dôvody. Hneď po návrate domov sme museli ísť do nemocnice, kde nebol prístup na net... Zhoršený krvný obraz, horúčky a infekt nám trochu prekazil predvianočné prípravy, ale už sme doma, tak snáď je to zažehnané :)
Čo sa týka našej liečby vo Švajčiarsku tak súčasný stav je asi takýto... Liečba sa pekne ujala na ľavom očku. Zabrala tak, ako sa očakávalo.  Bohužiaľ pravé očko je chorobou priveľmi zasiahnuté. Lekári sa preto rozhodli zvýšiť dávky v tomto očku a 22. decembra cestujeme späť, aby sa rozhodlo, čo sa bude robiť ďalej. Sú dve možnosti... Ak bude stav akútny, tak liečba bude musieť pokračovať hneď medzi sviatkami v statuse "Notfall". A ak budeme mať šťastie a vyššia dávka zabrala lepšie, tak v liečbe budeme pokračovať až po Novom roku.
V každom prípade, opäť musíme byť trpezliví a veriť, že Ježiško má pre nás tohto roku pod stromček pripravené milé prekvapenie :)

Pozdravujeme a bozkávame.
Dicovci
Add Comment
 
 
Ahojte priatelia,

v prvom rade sa ospravedlňujem, že sme sa tak dlho neozvali, dá sa povedať, že až zanedbali naše blogovanie :) Dnes máme jednu dôležitú informáciu, na ktorú vás musíme s Elenkou upozorniť.
Je pre mňa ťažké popísať vám, ako nesmierne veľmi si vážime pomoc, ktorú nám v akejkoľvek forme posielate. Či už to sú "kojunky" na Elenkinu liečbu, povzbudzujúce SMS-ky a maily, ale aj modlitby, za zdravie našej Elenky pre nás veľa veľa znamenajú, preto by sme sa chceli tak trošku revanžovať (ak sa to teda dá tak nazvať) a naše babky vymysleli takú vec...
Dňa 18.12.2011 bude v Gréckokatolíckom kostole Matky ustavičnej pomoci v Starej Ľubovni o 7:30 hod. slúžená svätá omša za vás všetkých, ktorí ste nám akokoľvek pomohli.
Podali ste nám pomocnú ruku v čase, keď sme to veľmi potrebovali a nakopli ste nás pozitívnou energiou, že všetko sa dá a všetko sa zvládne. Za to vám patrí jedno OBROVSKÉ ĎAKUJEME :)

Dic Family

1 Comment